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埼玉県鴻巣市のフリーランスの保健師 栗原です。 人生は自分の選択の積み重ね ~あなたが自分らしく生きるために  あなたの意思決定を支えます~  *  *  *  * .. » more
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週一で喉のリハビリ。 バルーン付きのカテーテルを喉に挿入。 閉じた喉をふくらませるのだ。 今回は2ccトライ。 うげぇとなり、いささか苦しい。 あと、噛む訓練。せんべいを.. » more
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日曜日、約2年ぶりにALS協会へ行ってきた。 総会と最先端患者の高野さんの講演。 講演のあと高野さんと話をすることができた。 協会のかたとも挨拶ができた。 往復のタクシーの時間.. » more
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次の日曜、ALS協会神奈川支部の月例会がある。 長丁場の外出は初めてで不安だが行ってみよう。 聞きたい公演もあるし、ひとつの目標だ。 なんとかなるさ。 ケセラセラ! ヘル.. » more
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先日、胃ろうを交換。 バルーン式なのて、訪問医師が来て交換してくれる。 二年前の六月にラジカット導入で入院したとき 胃ろうをつくった。早めに用意しておくつもりで。 しかし、すぐ.. » more
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期待
幹細胞による再生治療がめざましい。 脊髄損傷の患者が間葉系幹細胞で 目を見張る回復をみせているようだ。 これは期待できそうだ。 しかし、ALSの場合は神経の変性を治さないと。 .. » more
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風薫る小山を目指す車椅子 けっこう離れた丘の公園へ。 まず、お気に入りだったモミジバフウの並木道へ。 若葉がこんもり茂っていた。 駅前を超えてさらに西へ。 .. » more
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飲み込みを調べるため、歯科医の診断を受けている。 鼻からファイバースコープを入れて喉の奥を見る。 普段、食道は閉じていて、 飲み込む時の筋肉の動きで 開くようになっているそうな.. » more
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最近、飲み込みがすこぶる悪い。 口からもミキサー食をとっているのだが、喉を通らない。 というか、食道に落ちて行かない。 鼻から出たりもする。 せっかく作ってもらったのに、申し訳.. » more
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障害者年金、手続き中。 相方が尽力してくれている。 年金事務所に行かなくてはいけないが、一度では終わらない。 二度でもまだなのだ。 ワンストップですまないものかな。やれやれ。 » more
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先日、ALSの治験の動向の説明会があり、相方の姉が聞いてきてくれた。 病気の症状がさまざまで、一筋縄にはいかないようだが、 少しずつ理解がすすんでいるようだ。 しかし、治験の.. » more
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着替えは大変。 特に上半身。 万歳ができないし、 呼吸器がつながっているので、 上からかぶることができないからだ。 そこで相方が服を改造。 Tシャツやトレーナーの 胸と肩.. » more
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