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テーマ「ALS」の記事を新着順に表示しています。(1ページ目)

あれから一年 ほぼ一年前。呼吸が弱くなってきた。呼吸のリハビリの機械をいれるため、かかりつけ医など大勢が集まった。そのころしばしば唾液が喉に詰まることが続いていた。のどを吸引していたら、とつぜん、呼吸困難に。苦しい。なんとか看護師エス ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

呼吸リハビリ かねてより使ってりみたかったLICトレーナーを導入した。アンビュバックで空気をおくりこみ、肺を膨らませるのだ。少しでも呼吸が改善されるといいな。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

尿カテーテル詰まる 排尿はカテーテルによる導尿なんだ先日の朝、おしっこが出なくなった。カテーテルが詰まったようだ。次第に膀胱がはり、いたみだした。かかりつけの医師に連絡したが、昼過ぎにならないと来られないとのこと。つらい時間が続いた。よ ... » more

ベッド交換 七月に一部の事業者を変えた。それにともないベッド交換。車いすに移れるようになったので、やっと先日交換。新しいベッドは角度が表示されるので便利だ。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

昼間重度訪問介護 昼間の介護の事業所がようやく決まりました。これで相方の使える時間もなんとか確保できそうかな。お互いに慣れるまでは、しばらく時間が必要だろうな。来週から始まります。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

夏山の思い出 岩峰の頂に風夏の朝二年前の八月半ば、剣岳に登った。夜明け前に出発して山頂で朝。山頂が目的ではなく八峰のクライミングが目的だつた。しかし、八峰に着いたころにはバテバテで、クライミングはあきらめざるをえなかった。その年の7月 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 雲のある風景

人それぞれ 毎日、ヘルパーさんや訪問看護さんがいれかわりで来てくれる。経験豊富なひと、あさいひと。よく気の付くひと、そうでないひと。センスのあるひと、ないひと。口文字がすぐ通じるひと、そうでないひと。後者はもどかしいんだな。とき ... » more

リフト設置 リフトが設置された。訪問入浴の邪魔にならないように、少しごついが四隅に柱のあるやぐら型だ。二日後に試運転した。久しぶりに車いすに移動した。一時間余り車いすに。少しずつ慣れなくては。散歩できるように、まず、少しずつ。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

相方に具合の悪いところがある。なんとか頑張っているのだが、医者にいかせてやりたい。しかし、現状では、訪問看護のある日にせいぜい一時間ばかり外出できるだけだ。昼間の長時間の見守りをお願いしているが、人手が足りずなかなか手当がつかない。 ... » more

月曜日。リハビリ。腕と足の運動。肺の運動。火曜日。午前に排便。浣腸と摘便。なかなか大変。午後、訪問入浴。水曜日。リハビリ。木曜日。排便。金曜日。訪問入浴。土曜日。排便。あと、毎晩の夜間見守り。なかなか忙しいの ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

夏至。はやいものだ。先日、思いがけなく大学時代の後輩N君からメールをもらった。このまえ訪れてくれたМ君の同期。消息を聞いて心配してくれたのだ。ありがとうね。懐かしかったよ。K先生もお元気そうでなによりでした。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記

方位文字盤 気管切開をして約半年。以来、声を失った。当初は例によって、五十音表の透明文字盤で会話をしていた。アイコンタクトで文字を追うのはなかなか難しく、まどろっこしい。指さしでもやりやすいようにブロック分割するなど工夫をしたものだ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

おととしの夏に左手が動きにくくなり、頸椎ヘルニア神経根症と診断され半年。去年の今頃、どうもおかしいので整形外科の専門医を受診。運動神経の障害の疑いを指摘された。以来、春に検査入院。ALSの確定診断。夏にいろうの増設。 ... » more

皆様、こんにちは。聡はネット復帰を果たすことができましたが、私相方Kがどうしても皆さんに知ってもらいたいことがあるので、書いてしまいます。介護の世界はブラックです。同居家族の扱いについてですが、行政は、家族が介護を担う ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

百舌鳥が高鳴き、カツラの枯れ葉が香る晩秋、皆様いかがお過ごしでしょうか。相方Kです。聡が入院して1ヶ月が過ぎました。相変わらずベッドでテレビ三昧の日々を送っています。気管切開してからは、しばらく人工呼吸器を付けずに過ごしてい ... » more

相方Kです。お陰様で、昨日、10月27日、聡の手術は無事終わりました。2週間以内には傷は治り、口から物を食べられるようになるといわれました。声は出せなくなったので、やはり不便ですが。応援してくださった皆々様、ありがとうございました。 ... » more

聡は、今入院中です。相方Kが代わりに書いております。10月11日に呼吸不全なり、救急搬送されました。今はBIPAPという肺を圧力で広げる人工呼吸器につながれて、ベッドで寝たきりです。27日に、気管切開と声門縫合による喉頭分離術を ... » more

2017/10/06 コミュニケーションツール先達て呼吸困難になり、気管切開も現実問題として見えて来た。ドキドキ、不安。右手も次第に動かしづらくなりつつあり、コミュニケーションツールの準備が大きな課題なんである。視線 ... » more

2017/09/26 昨日は苦しかった 息吸えず汗にまみれた秋の午後最近、少し風邪気味なのか調子が悪い事が多い。中でも昨日はさんざんだった。朝食後に相方Kに歯磨きしてもらっていると、急に息がしづらくなった。粘り気のある唾液が喉に溜まり、息を吸うと気道が ... » more
テーマ ALS 闘病

2017/09/11 身体状況メモ 9月も大分過ぎ、涼しい日が多くなった。身体状況を記録しておこう。脚左脚が大分細くなって心許ない。とはいえ、まだヨタヨタながら歩くことはできている。腕右手上腕が動きにくくなった。そのため、前腕の上げ下げ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

ヘルパーさん契約 訪問看護の中で週二回、入浴支援を受けている。首下がりが酷いので、いろいろ工夫しようとしたが、結局、頭を手で支えてもらうことにした。毎回、訪問看護師さん2名というのも大変なので、ヘルパーさんに入ってもらうことになった。訪問看護の事 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

コミュニケーションツール 3 8/21 月曜日。D技研の方に来ていただき、OrihimeEyeのデモをしてもらった。お世話になっている、T医師会のケアマネジャーや看護師、作業療法士、N福祉機器の方にも同席してもらい、皆で勉強。OrihimeE ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

朋あり遠方より来る、また楽しからずや 8/17、大学時代のサークル北大美術部黒百合会の先輩3人が訪ねてくれました。日頃、フェイスブックなどでやりとりしていても、やはり直に会うのは良いものです。一浪して、札幌の地に渡ったのは40年近く前。先輩に紹介され ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

先週の月曜日から、昨日の金曜日まで、ラジカットの第3クールだった。前回書いたように、肩周りの痛みの緩和のためノルスパンテープという痛み止めを使っている。このノルスパンテープのせいか、ラジカットのせいか、腸の動きが悪くなり ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

よく寝られる体勢が右横寝なのだが、肩周りの筋肉が落ちてきているので、右肩が痛だるくなり、長く寝られないで難儀。1時間おきに目が覚めれば、トイレにも行きたくなる。頻尿の気。一人でズボンをあげきらないので、相方Kを起こしてしまう ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

あれから一年 2016/08/04 の日記左手異常朝の電車、ザックが重くて左腕が絶えられずに網棚に乗らず落としてしまった。下に座っていた人の膝の上に。メガネも落としてしまった。幸いケガやメガネの故障なし。なんか、やばいかな… ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

早くも8月。なんともはや。昨日の8/1、コミュニケーションツールのデモ体験をしてもらった。今回はiPhoneをスイッチ操作する方法。スイッチデバイスをライトニングソケットに繋いで利用。スイッチ操作のドライバーはも ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

先日、7/25、ケアマネジャーとN福祉機器の方々が来訪。コミュニケーションツールのデモをしてもらった。今回は、伝の心、というパソコンのツール。文書作成、会話、メール、ブラウザなどをスイッチで扱う。親指スイッチで試して ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

今日は横浜市長選挙。投票場の小学校待て700mあまり。車椅子も考えたが、少し坂もあり相方Kだけでは不安もあるので、歩いてみることに。いやはやシンドかった。頸椎カラーをしていても、首が倒れ首、肩から背筋がバリバリ。時々 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/07/29 身体状況メモ 昨日と違うかというと変わらない。1週間前とは、多分ほとんど変わらない。しかし、一カ月前とは違う。寝室のエアコンを付けるようになり、汗は幾分少なくなった。とはいえ、寝る姿勢がなかなか定まらず、バタバタ動いてしまうので、結局 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

 

最終更新日: 2018/10/17 15:11

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