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テーマ「ALS」の記事を新着順に表示しています。(1ページ目)

治験説明会 先日、ALSの治験の動向の説明会があり、相方の姉が聞いてきてくれた。病気の症状がさまざまで、一筋縄にはいかないようだが、少しずつ理解がすすんでいるようだ。しかし、治験の対象は殆どの場合、人工呼吸器を付けていな ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

着替え 着替えは大変。特に上半身。万歳ができないし、呼吸器がつながっているので、上からかぶることができないからだ。そこで相方が服を改造。Tシャツやトレーナーの胸と肩を開いてボタンをつけてくれた。こ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

唾液吸引 しばらく前から唾液吸引をはじめた。唾液を呑み込むと空気も呑み込むので、胃の空気抜きが大変だったのだ。そのうち、体を起こしていると、つばも呑み込めなくなったので、いまや必須アイテム。つばの量が多くてたいへんなんだ。。。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

口内炎 昔から悩まされている口内炎。痰に咽たときに噛んだのか、くちびると舌の先に大きなのができた。いたいぞ。やれやれ。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

パルサー 呼吸リハビリの装置、パルサー。カフアシストの一種。肺を大きく動かすとともに痰の排出を促す。痰が出そうで出なくて動悸がするときなど、パルサーをしてもらうと、痰が出てくる。パルサーをしないと出ないこともしばしば。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

コール 声を失ったので、コールは不可欠だ。比較的動く右足の先でコールパッドを押すようにしていた。段ボールで三角の台を作ってもらい押しやすくしていた。しかし最近押してもチャイムが鳴らないことが増えてきた。感度を上げれば ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

アモレ 自動痰吸引装置、アモレ。常に、痰を吸ってくれる、はず。しかし、なかなかうまく吸ってくれないのだ。常に少しずつたんが出ている場合は上手くいくようなのだが、私の場合は、ある時どっとたくさん出るのでアモレの ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

食事 病を獲てから食事には苦労している。大半はいろうからだが、少しは口から。相方がミキサー食を工夫してくれている。最近、身体を寝かせないと呑み込めない。下手すると、鼻から出てきてしまう。それでも、なんとか味 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

呼吸器回路(蛇腹)の結露 気温が低くなってきた。呼吸器の蛇腹の結露がひどくなってきた。夜中にむせることが多くなってきた原因か。アイディアマンの相方が、蛇腹に使い捨てカイロを巻いてくれた。結露防止の効果あり。むせが少なくなったよ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

ゆず湯 訪問入浴もはや一年。二度目のゆず湯の季節。呼吸器生活になってから香りがわからないのが残念。気持ちが嬉しい。ありがとう。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

友来る 大学からの友人二人が遊びに来てくれた。よくきてくれた。ありがとう。みな少なからず悩みをもてるアラカン。がんばろうな。また会おう! ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

五十九 しばらくパソコンの調子が悪く久しぶりです。先日、五十九になりました。たくさんのメッセージをいただき、ありがとうございました。食べ物が呑み込みにくくなったとか、身体の変化にとまどいつつも、なんとかやっています。相方の姉 ... » more

反省 口文字が通じないと、ついいらいらして、ヘルパーさんを睨んでしまう。かなりこわいらしい。いかんなあ。一生懸命にやってもらってるのは、わかっている。通じないと、不安でもどかしくて、、つい。反省しないと。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

散歩 先日のリハビリの時に、外に出かけた。桜の時以来、半年ぶりだ。すぐ近くの古民家まで。久しぶりの外、気持ちよかった。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

練習 先週、日曜日。訪問のない一日。相方が、一人だけで車いすに移してくれた。初めてのことだ。部屋の中だけ、少し移動。久しぶりに窓の外を眺めた。洗濯物のむこうにランドマークタワーが見えたよ。ありがとう! ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

あれから一年 ほぼ一年前。呼吸が弱くなってきた。呼吸のリハビリの機械をいれるため、かかりつけ医など大勢が集まった。そのころしばしば唾液が喉に詰まることが続いていた。のどを吸引していたら、とつぜん、呼吸困難に。苦しい。なんとか看護師エス ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

呼吸リハビリ かねてより使ってりみたかったLICトレーナーを導入した。アンビュバックで空気をおくりこみ、肺を膨らませるのだ。少しでも呼吸が改善されるといいな。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

尿カテーテル詰まる 排尿はカテーテルによる導尿なんだ先日の朝、おしっこが出なくなった。カテーテルが詰まったようだ。次第に膀胱がはり、いたみだした。かかりつけの医師に連絡したが、昼過ぎにならないと来られないとのこと。つらい時間が続いた。よ ... » more

ベッド交換 七月に一部の事業者を変えた。それにともないベッド交換。車いすに移れるようになったので、やっと先日交換。新しいベッドは角度が表示されるので便利だ。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

昼間重度訪問介護 昼間の介護の事業所がようやく決まりました。これで相方の使える時間もなんとか確保できそうかな。お互いに慣れるまでは、しばらく時間が必要だろうな。来週から始まります。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

夏山の思い出 岩峰の頂に風夏の朝二年前の八月半ば、剣岳に登った。夜明け前に出発して山頂で朝。山頂が目的ではなく八峰のクライミングが目的だつた。しかし、八峰に着いたころにはバテバテで、クライミングはあきらめざるをえなかった。その年の7月 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 雲のある風景

人それぞれ 毎日、ヘルパーさんや訪問看護さんがいれかわりで来てくれる。経験豊富なひと、あさいひと。よく気の付くひと、そうでないひと。センスのあるひと、ないひと。口文字がすぐ通じるひと、そうでないひと。後者はもどかしいんだな。とき ... » more

リフト設置 リフトが設置された。訪問入浴の邪魔にならないように、少しごついが四隅に柱のあるやぐら型だ。二日後に試運転した。久しぶりに車いすに移動した。一時間余り車いすに。少しずつ慣れなくては。散歩できるように、まず、少しずつ。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

相方に具合の悪いところがある。なんとか頑張っているのだが、医者にいかせてやりたい。しかし、現状では、訪問看護のある日にせいぜい一時間ばかり外出できるだけだ。昼間の長時間の見守りをお願いしているが、人手が足りずなかなか手当がつかない。 ... » more

月曜日。リハビリ。腕と足の運動。肺の運動。火曜日。午前に排便。浣腸と摘便。なかなか大変。午後、訪問入浴。水曜日。リハビリ。木曜日。排便。金曜日。訪問入浴。土曜日。排便。あと、毎晩の夜間見守り。なかなか忙しいの ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

夏至。はやいものだ。先日、思いがけなく大学時代の後輩N君からメールをもらった。このまえ訪れてくれたМ君の同期。消息を聞いて心配してくれたのだ。ありがとうね。懐かしかったよ。K先生もお元気そうでなによりでした。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記

方位文字盤 気管切開をして約半年。以来、声を失った。当初は例によって、五十音表の透明文字盤で会話をしていた。アイコンタクトで文字を追うのはなかなか難しく、まどろっこしい。指さしでもやりやすいようにブロック分割するなど工夫をしたものだ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

おととしの夏に左手が動きにくくなり、頸椎ヘルニア神経根症と診断され半年。去年の今頃、どうもおかしいので整形外科の専門医を受診。運動神経の障害の疑いを指摘された。以来、春に検査入院。ALSの確定診断。夏にいろうの増設。 ... » more

皆様、こんにちは。聡はネット復帰を果たすことができましたが、私相方Kがどうしても皆さんに知ってもらいたいことがあるので、書いてしまいます。介護の世界はブラックです。同居家族の扱いについてですが、行政は、家族が介護を担う ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

百舌鳥が高鳴き、カツラの枯れ葉が香る晩秋、皆様いかがお過ごしでしょうか。相方Kです。聡が入院して1ヶ月が過ぎました。相変わらずベッドでテレビ三昧の日々を送っています。気管切開してからは、しばらく人工呼吸器を付けずに過ごしてい ... » more

 

最終更新日: 2019/02/14 14:20

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