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親テーマ: 病気
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テーマ「難病」の記事を新着順に表示しています。(2ページ目)

全身の老化が通常の10倍の速さで進行する難病、プロジェリア症候群。脳は正常に成長するため、体の老化とのギャップに苦しめられる病。そんなプロジェリア症候群とともに生きたサム・バーンズ氏(17)がTEDxMidAtlanticで行った「 ... » more
テーマ プロジェリア症候群 健康 難病  トラックバック(1)

NEC難病コミュニケーション支援講座に、行ったよヾ(^v^)k NEC難病コミュニケーション支援講座に、行ったよヾ(^v^)k3月日記纏め7日。10:00透明文字盤、口文字の実習(私は、口文字の説明しました。)私とと介助者さん2名と、同行者さきさんと、4人で1台のパソコンで学びました。 ... » more
テーマ 病院 行政 難病

私の喘息の原因は、公害!!私は、高度成長期の工場地帯に生まれました。喘息酷くて、幼稚園の時に、空気の良い母の実家に引っ越ししました。小学校入学を、1年遅らせました。明け方に、発作出て吸入薬メジヘラー使用してました。壁 ... » more
テーマ 病院 行政 難病

こんにちは、くらこです。私たち、ちょっと、調子に乗っていました。たまは最後の入院後かなり好調で、春のやわらかであたたかい日差しのおかげもあってか関節痛もなく(そりゃあ若干は痛いけど、最高に痛かった頃に比べたら痛く ... » more
テーマ 椎間板ヘルニア 強皮症 難病

強皮症と鬱と生活と。最後の入院!
たまが、抗がん剤点滴入院(6セット)×2の最後の入院に出かけました。1セット・半年で終わるはずが、うっかりもう1セット延びましたが、そのおかげもあってか、私の目から見る限り、容態は安定しているように見えます。むしろ今月に入っ ... » more
テーマ 膠原病 強皮症 難病

ALS交流会のお知らせ(^v^) ALS交流会のお知らせ(^v^)ALSで療養中の患者さん・ご家族のみなさまへ皆様、いかがお過ごしでしょうか。このたび、下関保健所では、患者さん・ご家族の方を対象に、ALS交流会を行います。困っていることや頑張 ... » more

マイボイス(声を、録音して残して☆)&初めて10年後に、逢いましたヾ(^v^)k マイボイス(声を、録音して残して☆)&初めて10年後に、逢いましたヾ(^v^)k2月日記纏め(o^_^o)21日。アヤカさんに、1日外出準備を頼みました。カナさんに、着て行くの洋服の用意を、頼みました。22日。9時に、ユ ... » more
テーマ 病院 行政 難病

NEC難病コミュニケーション支援講座のご案内&私、口文字で登場(o^_^o)NEC難病コミュニケーション支援講座のご案内ALSなどの神経難病へのコミュニケーション支援について、基礎知識と支援機器の操作体験をまじえた講習会です ... » more
テーマ 病院 行政 難病

治療に入った去年から、たまは10キロオーバーで体重が増加したらしいです……が、それもそのはず。とにかく『パン』『生クリーム』病が凄かった!中毒的に「パン的なものが食べたい。パン的なものが食べたい」と言ってはバターがたっぷり入った ... » more
テーマ 生活 強皮症 難病

月曜日の話になりますが、確定申告に行って参りました。昨年は強皮症が発覚・入院生活とあまり働けませんでしたが雀の涙だからこそ、そして働けなかったからこそ、還付金を一刻も早く貰いたい……!(生々しい:笑)。他 ... » more
テーマ 生活 強皮症 難病

意識の在り方と、特に病気や脳内分泌物について 気功療法・真和氣功 ≪真和氣功で得る事学ぶ事≫メッセージよりhttp://homepage2.nifty.com/syn-wa/cgi/msgsun/■ 意識の在り方と、特に病気や脳内分泌物についてDate: 2014- ... » more
テーマ 体験談等 病気と意識 難病

母を悲しませない為、生きる決意したよ(^v^)&ALSテレビ放送のお知らせ☆ALSテレビ放送のお知らせ☆●公立八鹿病院のALSケアの様子が下記で放送されます。期日:9月30日午後8時〜8時30分再放送10月7日午後1時1 ... » more

再び、七夕短冊作戦・星に願いを運動★「これは、私の意見です。☆すべての患者さんは、良質で安全な医療を平等に受けることができます。☆すべての患者さんは、呼吸器治療を(医療点数人工呼吸器自己負担無し)医療を平等に受けることが ... » more
テーマ 病院 行政 難病

私は、か弱いよ(^O^;&交流会のお知らせ☆9月2日。9時半、入浴。少し疲れ、11時から12時まで朝寝した^-^;2時、リハビリ。広島3泊4日の疲れと、入浴後の疲れでボーとしてた( o_o)4日。アイスバケツに、チャレン ... » more
テーマ 病院 行政 難病

口文字盤の方法を、YouTubeにアップしましたo(^o^)oALS患者さんのテレビ番組お知らせ☆9月18日(木)20:00-20:29NHK Eテレ「ハートネットTV」http://www.nhk.or.jp/ ... » more
テーマ 病院 行政 難病

初の3泊4日、無事帰宅(o^_^o) 寄り添ってくれてる人に、感謝☆ 初の3泊4日、無事帰宅(o^_^o)寄り添ってくれてる人に、感謝☆第19回日本難病看護学会学術集会のお知らせメインテーマ「難病患者の社会参加と生活設計」 【会長】 秋山智(広島国際大学呉キャンパス)開催日:201 ... » more
テーマ 病院 行政 難病

七夕短冊作戦・星に願いを☆ご協力、ありがとうございました(o^_^o) 七夕短冊作戦・星に願いを☆ご協力、ありがとうございました(o^_^o)次の新規の患者さんのためにも、生きていられる環境を目指しましょう\(^_^)/勿論、今の環境をより良い療養生活維持して生きましょう☆七夕短冊に、願いを ... » more
テーマ 病院 行政 難病

読んで字のごとし。難病は原因が分からず、治療法も確立されていない病気を指しますね。県によって若干違いますが多くは指定されていて、その治療に際しては無料だったりするわけです。病院では、西洋医学ですから症状に対しては対処療法はし ... » more
テーマ 西洋医学 クローン病 難病

七夕短冊作戦・星に願いを☆『難病新法施行令への意見を提出してください!』ALS患者7名が来年1月から施行される難病対策法案に対する同法施行令の意見書提出(パブリックコメント)について議論を重ねてきました。1.その重要性に ... » more
テーマ 病院 行政 難病

SD 痙攣性発声障害 声が出ないと生活に大変困りますね。 私の本名は馨です。 馨の意味は「音読みケイキョウ 訓読み かかおりかおるきよきよしほうよし よいかおり。すんだかおりがする。また、かおりが遠くまでただようさま。 すんだかおり。霞、霧が漂う。また、 ... » more
テーマ 痙攣性発声障害 患者会 難病

難病患者福祉手当。 難病患者福祉手当だったり、難病見舞金制度だったり、呼び方はいろいろみたいですが、私達の住む茨城県が前者なのでその名前で統一して書こうと思います。『特定疾患医療受給者証』を提示することで医療費を助成してくださるのは『各都道府県』ですが ... » more
テーマ 生活 強皮症 難病

特定疾患医療受給者証が出た!! 注意:今回の日記は赤裸々にお金の話です(^_^;)昨日、待ちに待った『一般特定疾患医療受給者証』がポストに届きました!ほとんど大丈夫と言われてはいましたが、ちゃんと交付されるまでは不安で不安で〜〜(>_たまが強 ... » more
テーマ 生活 強皮症 難病

今回の入院費は420円也〜。 たまが1泊2日入院から帰ってきました〜。薬慣れしたのか、前回あった貧血もなかったみたいで。良かった良かった^^帰ってきて嬉しそうにカバンから取り出したのがコレでした↓支払い金額420円(笑)。高額療養費制度の ... » more
テーマ 強皮症 難病

日本テレビ「世界を変えるテレビ」5月6日放送で、チョコレートバーという絵本が紹介されていましたね。6歳の少年が難病の友達の治療費のために、絵本を作って販売して命が救われるだなんて、本当にすばらしいことです。チョコレートバーの ... » more
テーマ 世界を変えるテレビ チョコレートバー 難病

1223 「一九四五年に生まれて」 パーキンソン病とたたかう友人の静謐な文章 知人が重い病気になった。現代の3大病といわれるものの1つだ。自覚症状がないままに病は進行し、知人の体を蝕んだ。知人から病の話を聞いて心が沈んでいるとき、パーキンソン病と闘う友人から、1冊の本が届いた。「一九四五年に生まれて」(龍書房 ... » more

みょうがの芯「突発性難聴@」
この頃、耳が詰まった感じで耳鳴りもひどくカウンターごしの女性の声が聞き取りにくく、おかしいな?と思い掛かり付けの耳鼻科へ。聴力検査をしてもらい、結果。医師「左の耳の聴力がこれです」と、検査結果を見せてくれました。右耳は正 ... » more

回復期リハビリテーション病棟というのは、急性期を過ぎた患者さんが、集中的にリハビリを行い退院を目指す病棟です。ほかの病棟では、各部屋(大部屋)にトイレが付いていて、すぐに行くことができましたが、この病棟では、すべての行動が生活訓練につながっ ... » more
テーマ 難病

術後の経過が予定通り行けば、術後1週間で離床となります。おかげさまで、経過も良かったので、術後3日目の時に先生から「予定通り、1週間後車いすに乗りましょう」と通知を受けていました。だから、寝たきりのときは、ただただその日だけを目指して、 ... » more
テーマ 難病

手術した次の日が痛みのピークでした。思わず声が出るほどの痛みです。手術していない方の足をバタバタさせていました。その度に痛み止め(ロキソニン)をもらいますが、あまり効いているようには感じません。しかも、1回服用したら6時間は間隔を開 ... » more
テーマ 難病

いよいよこの日が来ました。前日は、睡眠剤のおかげでぐっすりと眠ることができました。朝は少し早く目が覚めましたが、体に不調はありません。ただし、下剤がまったく効いていません。その気配すらありませんでした。「7時になっても、出なかったら ... » more
テーマ 難病

 

最終更新日: 2017/03/12 14:50

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