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テーマ「ALS」の記事を新着順に表示しています。(1ページ目)

魔女の日記笑顔の約束を見て
難病の1つALSの、テレビを見ました。確かに笑顔が一杯の人でした。でも笑顔が出せるまでは、殺してとか、泣いて暮らし、たくさんの葛藤を、乗り越えて、テレビに本当の自分を、見せて最後まで、戦いをされていました。延命処置を ... » more
テーマ 延命 ALS

筋萎縮性側索硬化症(ALS) 怖い病気です。土橋正幸氏死去筋萎縮性側索硬化症で闘病、わずか1年でスポニチアネックス 8月27日(火)7時1分配信 84年6月、松岡弘投手(右)と かつて東映(現日本ハム)で ... » more
テーマ 土橋正幸 ALS 筋萎縮性側索硬化症

難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の男性の介護時間、24時間必要でしょう。シンポジウム:障害者も地域で暮らしたい公的介護の実態、きょう弁護士ら報告−−大阪・北区/大阪 毎日新聞2013年06月22 ... » more
テーマ 重度障害 ALS 筋萎縮性側索硬化症

男性介護者と支援者のつどいとしては、大変残念です。どうすればこういう事態を回避できたのかよく考えてみたいと思います。札幌:難病の妻と無理心中か高齢者夫婦が自宅で死亡 11月12日午後3時10分ごろ、札幌市南区 ... » more

2011年2月になりました。2月は、僕にとって特別な意味がある月です。2007年2月、僕は、病院で、筋萎縮性側索硬化症(ALS)だと告知されました。ALSは、身体の筋肉が徐々になくなっていく難病です。告知では、「2〜3年後には人工呼 ... » more
テーマ ALS  コメント(2)

今週、3ヵ月に1度の検査がありました。体重は測ってもらえず。肺活量は標準の24.9%。4月から45%→30%→26%と減ってきていたから、今回はあまり減っていなくて意外な感じ。相変わらず、苦しさはないです。●●●僕の ... » more
テーマ ファミリー&フレンズ ALS  コメント(5)

今週、3ヵ月に1度の検査がありました。体重が44kg、肺活量が標準の26%。でも、苦しくない。手足は不自由で、車椅子生活です。左手でマウスが使えるので、PC操作はまだなんとかできています。最近、発声がうまくできず、話を人に理 ... » more
テーマ ファミリー&フレンズ ALS  コメント(4)

今週、3ヵ月に1度の検査がありました。体重が44kg、肺活量が標準の30%。でも、なぜか苦しくない。大学の時、毎年、夏に山中湖でラグビーの合宿してたけど、あの高地トレーニングのおかげでしょうか。正直言うと、「逆転してえ!」っ ... » more
テーマ ALS  コメント(4)

ALSの原因遺伝子を発見 ALSの原因遺伝子を発見=共通メカニズム解明の可能性−広島大など筋力が衰える難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の新たな原因遺伝子を、広島大と関西医科大、徳島大などの共同研究グループが突き止め、28日付の英科学誌ネイチャー電子版に ... » more
テーマ ALS 難病

今週、3ヵ月に1度の検査がありました。体重が47kg、肺活量が標準の45%。でも、なぜか苦しくない。なぜだろう?5年前までラグビーをやっていて、フランカーだったから、押しては走り、押しては走り、ときどきボールをもらって相手に ... » more
テーマ ALS  コメント(8)

8才の娘の海ちゃんは、土曜の朝8:00からテニスの練習です。僕は、6:30に「おきろー」と言う役です。5才の息子の★くんは、週1でサッカーをやっています。僕は、家のリビングで、車椅子でヒザから下だけ使っていろいろ教えます。今週は、左 ... » more
テーマ ファミリー&フレンズ ALS

2月になりました。2010年2月は、僕にとって特別な意味があるのです。2007年2月、僕は、病院で、筋萎縮性側索硬化症(ALS)だと告知されました。ALSは、身体の筋肉が徐々になくなっていく難病で、次第に手足が動かせなくなり、のどの ... » more
テーマ ファミリー&フレンズ ALS  コメント(7)

ゲノム解析、お願いしますm(__)m受付今月までです。ALS解明の為の採血宜しくお願いします。リハビリ実習生Oさん、2ヶ月大変お世話になりました。ありがとうございました。リハビリの先生目指し頑張ってね(^_-)-☆ナース ... » more
テーマ 病院 ALS 難病

ゲノム解析お願いしますm(_ _)mALS患者さんで、ゲノム解析してない方は今年12月まで受付です。ALS解明の為の採血です。詳しくは協会本部のホームページご覧下さい。今週から、看護実習生とPT実習生と担当つきました ... » more

未だ桜咲いてた(゜o゜)!10月なのに!昨日は看護実習生mさんやリハビリの先生達と、また桜見に行った。この前と違う場所に行くと、チラホラと桜咲いてたよ(゜o゜)季節外れの桜見れてラッキー☆午前中は曇り空で雨になりそうな空 ... » more

伝の心で、顔文字作れます(*^_^*)裏技です(^^ゞ伝の心では、顔文字作れないけど。送られて来た顔文字を定型句登録するだけですが。。受信したメールを複写し、文章作成欄で顔文字を‘文’で登録したい顔文字を範囲指定で定型句 ... » more

桜咲いてました\(◎o◎)/!病院の側にある木から、数枚桜咲いたのを見ました\(◎o◎)/!朝晩涼しいけど、昼間暑いから咲いたのかな??側では、せみが鳴いてた!来年は桜の満開見たいなあ〜と思った。西日で、エアマッ ... » more

一寸疲れた私でした(;_;)体が痒くバテた。今薬が効き始めました。ちょっと落ち込んだ。ALS進行する過程で、他の病気にも気をつけてね。私は体痒く薬塗ってもらってます。おまけに更年期で、急に体火照る。。病気に負けないぞ ... » more

ALS患者のつぶやき日記伝の心初心者へ
伝の心初心者へ近畿ブロックのHPの目次へをクリックすると、‘伝の心の操作手引き’に解り易く説明しててお勧めします。説明書あってもページめくれないです。新刊読みたくて、自動ページ捲り機買おうと思ったけど高額なので諦めた(・ ... » more

私と今の気持ちの一緒の人が居て、嬉しいです。下記の文に心惹かれました。。makiboさんからのブログのことばです。。「磨く心悲しみのとなり合わせに喜びがあり失うというとなり合わせに得るという幸せがある紙一重を ... » more
テーマ 日記 ALS 難病

昨日真夜中午前12時頃、リーンリーンの謎の音が聞こえ・・・部屋の中からリーンリーンと音で目が覚めた。いびき?何の音??暫くして看護師さんオムツ交換に来た。看護師さん達が去って行った後も、音が・・・暫くたっても・・・鳴 ... » more

今日は、リハビリ実習生に歳を聞かれたので42と答えた(*^_^*)担当ではないけど、話した。歳をサバよんだ(*^_^*)だけど、聞き取れず40しかわからなかった。不発だった(^^ゞ前に病棟が違う看護師さんから、歳を聞かれ40 ... » more

今日から9月。猛暑でダウンした人多いです。暑さに負けないで!ハート元気にメール友達から頂いた言葉に励まされました。良い事探し、めげない(病気に負けないと言う意味)、ハート元気にの言葉貰いまし ... » more

昨日は、良い事ありました\(^o^)/看護補助Kさんから、アイスクリーム貰いました車椅子に乗り、YさんKさんと一緒に旧館に買いに行き新館のホールで食べました。一口サイズで口に中で溶かし食べて、冷 ... » more

夏の車の車内の温度を下げる裏技以前テレビで、伊東家の食卓の裏技でありました。車の助手席の窓を全開して、運転席の窓閉めて、運転席のドア6回開け閉めする。車内の温度が、外気温と同じ位に下がる。少しは車内の ... » more

伝の心で、コメント書くのは面倒くさい!伝の心で、HPの掲示板やコメント書き込むのに文字盤使う場合面倒私はコメント書く時は、‘文章’作成欄で作ります。定型句利用します。作成し、コピーして閉じる。HP ... » more

メーリングリストとは?メーリングリストは、複数のメンバーに同じ内容のメール届きます。好きな時にメール投稿します。メーリングリストに参加してます。メンバーは、健常者や他の疾患患者さんやALS患者さん達です。全国に居て、視野 ... » more

私は皆さんに、伝の心勧める理由あります。3年前在宅生活していた時の出来事が、きっかけでした。新聞社の読者の声の欄に投稿文掲載されました。まさか載るとは思わず、ALS患者だと公表した形になりました。記事を見た読者Aさんから ... » more

10日に胃ろう交換。朝から絶食で、点滴でした。。午前中に交換し、直ぐに終わりました。胃カメラで見ながらしたので、胃カメラ飲むのが苦しかったこの日は、他の病棟の夏祭りでしたが行けませんでした{%fire ... » more

伝の心(でんのしんと読む)使い、メールしてます!意思伝達装置「伝の心」は、障害者用ソフトです。23日から、看護実習生Dさん担当。他の看護実習生達にも伝の心見せてます。読み上げ機能、メール、ホームページ閲覧等見せてます。 ... » more

 

最終更新日: 2016/11/15 23:51

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