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テーマ「ALS」の記事を新着順に表示しています。(1ページ目)

よく寝られる体勢が右横寝なのだが、肩周りの筋肉が落ちてきているので、右肩が痛だるくなり、長く寝られないで難儀。1時間おきに目が覚めれば、トイレにも行きたくなる。頻尿の気。一人でズボンをあげきらないので、相方Kを起こしてしまう ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

あれから一年 2016/08/04 の日記左手異常朝の電車、ザックが重くて左腕が絶えられずに網棚に乗らず落としてしまった。下に座っていた人の膝の上に。メガネも落としてしまった。幸いケガやメガネの故障なし。なんか、やばいかな… ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

コミュニケーションツール 2 早くも8月。なんともはや。昨日の8/1、コミュニケーションツールのデモ体験をしてもらった。今回はiPhoneをスイッチ操作する方法。スイッチデバイスをライトニングソケットに繋いで利用。スイッチ操作のドライバー ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

コミュニケーションツール 先日、7/25、ケアマネジャーとN福祉機器の方々が来訪。コミュニケーションツールのデモをしてもらった。今回は、伝の心、というパソコンのツール。文書作成、会話、メール、ブラウザなどをスイッチで扱う。親指スイッチで試 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

今日は横浜市長選挙。投票場の小学校待て700mあまり。車椅子も考えたが、少し坂もあり相方Kだけでは不安もあるので、歩いてみることに。いやはやシンドかった。頸椎カラーをしていても、首が倒れ首、肩から背筋がバリバリ。時々 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/07/29 身体状況メモ 昨日と違うかというと変わらない。1週間前とは、多分ほとんど変わらない。しかし、一カ月前とは違う。寝室のエアコンを付けるようになり、汗は幾分少なくなった。とはいえ、寝る姿勢がなかなか定まらず、バタバタ動いてしまうので、結局 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/07/12 眠れない夜 梅雨明け前というのに猛暑。寝苦しい夜というか、眠れない夜が続いている。汗気温が高くて汗ばむ。咳き込んでまた全身に汗をかく。すると、背中やら脇腹やら痒くなって仕方がない。左腕が動かないし、右腕も動かせる範囲があ ... » more

2017/07/02 身体状況メモ 早くも今年の折り返し。7月になった。昨年夏に左手に違和感を感じてから11ヶ月ほど。昨日と違うかというと、ほぼ同じ。一週間前とはほんの少し違うか。1月前とは明らかに違う感じ。記録のため、現在の身体状況をメモしておこう。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々6/5-6/23 の19日間、ラジカット点滴初期導入と、引き続きPEGすなわち胃瘻の造設で入院していました。昨日の昼過ぎに久しぶりのわが家へ。ラジカット点滴 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/06/03-04 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々6/3ケアマネージャーが来られ、要介護認定を受けて、あらためてケアプランの確認。ラジカット入院のあとは、訪問看護とリハビリ各一回に加え入浴介護もお願いすることも考える。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/06/01-02 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々06/01訪問リハビリの日。肩周りのマッサージなど丁寧に。関節内の潤滑液を循環させて、動かしやすくし、栄養を行き渡させる。序でにKクリニックからの吸引器も持っ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/28-31 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々5/28上咽頭の粘膜が過敏になりすぎ常に粘液を生産する状態になってしまったようだ。やたら喉に違和感、息吸う時に絡んで苦しくなることあまた。夕飯喉に違和感が ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/26 八ヶ岳へ ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々5/25の金曜日に弟から土日一泊で八ヶ岳辺りへドライブに行かないかの誘いあり。美濃戸のことも考えてくれてる…。しかしなあ、今の状態では宿泊はハードル高い。頸椎カラ ... » more

2017/05/25 ALSな日々 夕べ首肩が張るので寝しなに貼って貰った温湿布。刺激ツヨっ。あまり合わないかな。朝食親子丼おじやちょっと喉に残る感じ。嚥下のツボ押してもらったら、少し良くなった感じ。歯医者へ。10:40-11:10 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/24 ALS な日々 朝食。スプーンもつ右手が震える。少しずつ右腕の力が入りにくくなってるのか…。キバナノコマノツメの版画、下絵を消しゴム版に転写。彫るのはまた時間のある時。昼食オープンサンド ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/22 ALSな日々 朝食なんかザワザワ熱測るが36.3℃。鼻詰まり、咳多く風邪の前触れ。ベッドで休む。相方KがKクリニックに連絡してくれ、ケアマネから訪問看護に来てくれることに。10:00 医師会から訪問看護宮島さん。血 ... » more
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2017/05/23 ALS な日々 宇宙兄弟せりか基金発足。ALSの基金。早速、Tシャツセットにチャリティー。宇宙兄弟にはいろいろ勉強になるセリフが多いので愛読してるし。https://landing-page.koyamachuya.com/seri ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/21 ALSな日々 日曜日。毎年今の時期は八ヶ岳の美濃戸で貴重植物であるホテイランの保護調査をやっている。 昨年の様子http://s.webry.info/sp/azm.at.webry.info/201606/art ... » more
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2017/05/20 ALSな日々 調子の良い日、悪い日がある。この日は調子悪かった。午前中、検査入院中に写真からスケッチを起こした黄色いスミレ、キバナノコマノツメ、をトレーシングペーパーに転写。版画の版下。12:30 昼食海老味噌ラーメン ... » more
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2017/05/18- 19 ALSな日々 進行を遅らせる薬の初期導入で、再び大学病院に二週間入院が決まりました。6/5-6/19の二週間。二週間は長いなあ…さて、近況。5/18今日は歯医者へ。先週に引き続き歯石除去。口内細菌大分減ったが、まだ ... » more
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2017/05/17 近況 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々。5/17昨日は夕方の散歩で首がやたら疲れた。で、今日の朝食。肩から肩甲骨痛み食はかどらず。背中がいずい。落ち着かないの意。食後、頚椎カラーするも、首が傾 ... » more
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2017/05/13- 16近況 2017/05/13- 16の近況です。5/13大分前に録画していた映画、野火。主演、船越英二、滝沢修、ミッキーカーチス。ミッキーカーチス若い。レイテ島から脱出するために、ばらばらと行軍する疲弊した兵士たち。倒れ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/08-12 近況 2017/05/08-12の近況です。毎日、何かと慌ただしい感じです。5/8 午後ケアマネジャーお二人と理学療法士、来宅。身体症状と部屋の状況確認。手摺や車椅子を手配してもらうことに。4:00 医療サポートをお願 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/5/7 青山遠征 近況続き5/7 毎年4月から11月の第三土日は三ツ峠山に通っていた。もともとクライミングでお世話になっていた三ツ峠山荘で、八ヶ岳で知り合った山岳&植物フォトジャーナリストのKAZさんに紹介されて参加し始めた三ツ峠ネッ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

4/29-5/6 近況 早いもので、検査入院から退院して二週間。何かと慌ただしい日々、新たな生活の環境整備を試行錯誤しています。4/29 から5/6 までの近況です。4/29 久しぶりの自宅でゆっくり。学生時代の友人から、きのとや、の菓 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

4/28 検査入院 第19日  とりあえず退院 4/28 検査入院 第19日退院。快気じゃないのがイマイチだけど、久しぶりに娑婆に戻れる٩( 'ω' )و あな嬉し。午前中に精算を済ませ、地域の病院やケアマネージャーに渡す書類を預かり、 ... » more

ロミオのEvolutionary Romio賛否
これはそれぞれの価値観の問題なので、賛否が分かれて当然だし、むしろ賛否を論ずることがそもそも問題ではないと思ってる。何のことかといえば、氷水を被るパフォーマンスの事だ。ある一つのことを世間に認知してもらうためには一役買った行為ではあ ... » more
テーマ ALS ロミオ

ALS; 気管切開のタイミング こやぎ内科では、開院以来、合計26名のALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さんの診療に携わってきました。うち、現時点で、訪問診療を行っている患者さんは8名。ALSは筋肉を動かす神経(運動ニューロン)が障害される神経の病気で、四肢( ... » more
テーマ ALS

『痛い時は痛いし、苦しい時は苦しいよ・・・でもだから何?明日を迎えたいなら耐えるしかないわけさ』苦しみの最中にいる時は、本当に辛いよね・・・身体も心も悲鳴をあげているもんね・・・でもさ・・・結局 ... » more
テーマ ALS 病気 闘病

『症状をなくすことを目標とするより、症状と付き合っていくことを目標とする!』もちろん、症状はないに越したことはないよね〜だからといって、一切なくそうなどと思っていると、多くの人はその目標に打ちのめされてしまうんだよね・・・そ ... » more
テーマ ALS 病気 闘病

 

最終更新日: 2017/08/16 17:13

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