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テーマ「ALS」の記事を新着順に表示しています。(1ページ目)

おととしの夏に左手が動きにくくなり、頸椎ヘルニア神経根症と診断され半年。去年の今頃、どうもおかしいので整形外科の専門医を受診。運動神経の障害の疑いを指摘された。以来、春に検査入院。ALSの確定診断。夏にいろうの増設。 ... » more

皆様、こんにちは。聡はネット復帰を果たすことができましたが、私相方Kがどうしても皆さんに知ってもらいたいことがあるので、書いてしまいます。介護の世界はブラックです。同居家族の扱いについてですが、行政は、家族が介護を担う ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

百舌鳥が高鳴き、カツラの枯れ葉が香る晩秋、皆様いかがお過ごしでしょうか。相方Kです。聡が入院して1ヶ月が過ぎました。相変わらずベッドでテレビ三昧の日々を送っています。気管切開してからは、しばらく人工呼吸器を付けずに過ごしてい ... » more

相方Kです。お陰様で、昨日、10月27日、聡の手術は無事終わりました。2週間以内には傷は治り、口から物を食べられるようになるといわれました。声は出せなくなったので、やはり不便ですが。応援してくださった皆々様、ありがとうございました。 ... » more

聡は、今入院中です。相方Kが代わりに書いております。10月11日に呼吸不全なり、救急搬送されました。今はBIPAPという肺を圧力で広げる人工呼吸器につながれて、ベッドで寝たきりです。27日に、気管切開と声門縫合による喉頭分離術を ... » more

2017/10/06 コミュニケーションツール先達て呼吸困難になり、気管切開も現実問題として見えて来た。ドキドキ、不安。右手も次第に動かしづらくなりつつあり、コミュニケーションツールの準備が大きな課題なんである。視線 ... » more

2017/09/26 昨日は苦しかった 息吸えず汗にまみれた秋の午後最近、少し風邪気味なのか調子が悪い事が多い。中でも昨日はさんざんだった。朝食後に相方Kに歯磨きしてもらっていると、急に息がしづらくなった。粘り気のある唾液が喉に溜まり、息を吸うと気道が ... » more
テーマ ALS 闘病

2017/09/11 身体状況メモ 9月も大分過ぎ、涼しい日が多くなった。身体状況を記録しておこう。脚左脚が大分細くなって心許ない。とはいえ、まだヨタヨタながら歩くことはできている。腕右手上腕が動きにくくなった。そのため、前腕の上げ下げ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

ヘルパーさん契約 訪問看護の中で週二回、入浴支援を受けている。首下がりが酷いので、いろいろ工夫しようとしたが、結局、頭を手で支えてもらうことにした。毎回、訪問看護師さん2名というのも大変なので、ヘルパーさんに入ってもらうことになった。訪問看護の事 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

コミュニケーションツール 3 8/21 月曜日。D技研の方に来ていただき、OrihimeEyeのデモをしてもらった。お世話になっている、T医師会のケアマネジャーや看護師、作業療法士、N福祉機器の方にも同席してもらい、皆で勉強。OrihimeE ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

朋あり遠方より来る、また楽しからずや 8/17、大学時代のサークル北大美術部黒百合会の先輩3人が訪ねてくれました。日頃、フェイスブックなどでやりとりしていても、やはり直に会うのは良いものです。一浪して、札幌の地に渡ったのは40年近く前。先輩に紹介され ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

先週の月曜日から、昨日の金曜日まで、ラジカットの第3クールだった。前回書いたように、肩周りの痛みの緩和のためノルスパンテープという痛み止めを使っている。このノルスパンテープのせいか、ラジカットのせいか、腸の動きが悪くなり ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

よく寝られる体勢が右横寝なのだが、肩周りの筋肉が落ちてきているので、右肩が痛だるくなり、長く寝られないで難儀。1時間おきに目が覚めれば、トイレにも行きたくなる。頻尿の気。一人でズボンをあげきらないので、相方Kを起こしてしまう ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

あれから一年 2016/08/04 の日記左手異常朝の電車、ザックが重くて左腕が絶えられずに網棚に乗らず落としてしまった。下に座っていた人の膝の上に。メガネも落としてしまった。幸いケガやメガネの故障なし。なんか、やばいかな… ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

早くも8月。なんともはや。昨日の8/1、コミュニケーションツールのデモ体験をしてもらった。今回はiPhoneをスイッチ操作する方法。スイッチデバイスをライトニングソケットに繋いで利用。スイッチ操作のドライバーはも ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

先日、7/25、ケアマネジャーとN福祉機器の方々が来訪。コミュニケーションツールのデモをしてもらった。今回は、伝の心、というパソコンのツール。文書作成、会話、メール、ブラウザなどをスイッチで扱う。親指スイッチで試して ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

今日は横浜市長選挙。投票場の小学校待て700mあまり。車椅子も考えたが、少し坂もあり相方Kだけでは不安もあるので、歩いてみることに。いやはやシンドかった。頸椎カラーをしていても、首が倒れ首、肩から背筋がバリバリ。時々 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/07/29 身体状況メモ 昨日と違うかというと変わらない。1週間前とは、多分ほとんど変わらない。しかし、一カ月前とは違う。寝室のエアコンを付けるようになり、汗は幾分少なくなった。とはいえ、寝る姿勢がなかなか定まらず、バタバタ動いてしまうので、結局 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/07/12 眠れない夜 梅雨明け前というのに猛暑。寝苦しい夜というか、眠れない夜が続いている。汗気温が高くて汗ばむ。咳き込んでまた全身に汗をかく。すると、背中やら脇腹やら痒くなって仕方がない。左腕が動かないし、右腕も動かせる範囲があ ... » more

2017/07/02 身体状況メモ 早くも今年の折り返し。7月になった。昨年夏に左手に違和感を感じてから11ヶ月ほど。昨日と違うかというと、ほぼ同じ。一週間前とはほんの少し違うか。1月前とは明らかに違う感じ。記録のため、現在の身体状況をメモしておこう。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々6/5-6/23 の19日間、ラジカット点滴初期導入と、引き続きPEGすなわち胃瘻の造設で入院していました。昨日の昼過ぎに久しぶりのわが家へ。ラジカット点滴 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/06/03-04 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々6/3ケアマネージャーが来られ、要介護認定を受けて、あらためてケアプランの確認。ラジカット入院のあとは、訪問看護とリハビリ各一回に加え入浴介護もお願いすることも考える。 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/06/01-02 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々06/01訪問リハビリの日。肩周りのマッサージなど丁寧に。関節内の潤滑液を循環させて、動かしやすくし、栄養を行き渡させる。序でにKクリニックからの吸引器も持っ ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/28-31 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々5/28上咽頭の粘膜が過敏になりすぎ常に粘液を生産する状態になってしまったようだ。やたら喉に違和感、息吸う時に絡んで苦しくなることあまた。夕飯喉に違和感が ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/26 八ヶ岳へ ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々5/25の金曜日に弟から土日一泊で八ヶ岳辺りへドライブに行かないかの誘いあり。美濃戸のことも考えてくれてる…。しかしなあ、今の状態では宿泊はハードル高い。頸椎カラ ... » more

2017/05/25 ALSな日々 夕べ首肩が張るので寝しなに貼って貰った温湿布。刺激ツヨっ。あまり合わないかな。朝食親子丼おじやちょっと喉に残る感じ。嚥下のツボ押してもらったら、少し良くなった感じ。歯医者へ。10:40-11:10 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/24 ALS な日々 朝食。スプーンもつ右手が震える。少しずつ右腕の力が入りにくくなってるのか…。キバナノコマノツメの版画、下絵を消しゴム版に転写。彫るのはまた時間のある時。昼食オープンサンド ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/22 ALSな日々 朝食なんかザワザワ熱測るが36.3℃。鼻詰まり、咳多く風邪の前触れ。ベッドで休む。相方KがKクリニックに連絡してくれ、ケアマネから訪問看護に来てくれることに。10:00 医師会から訪問看護宮島さん。血 ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/23 ALS な日々 宇宙兄弟せりか基金発足。ALSの基金。早速、Tシャツセットにチャリティー。宇宙兄弟にはいろいろ勉強になるセリフが多いので愛読してるし。https://landing-page.koyamachuya.com/seri ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

2017/05/21 ALSな日々 日曜日。毎年今の時期は八ヶ岳の美濃戸で貴重植物であるホテイランの保護調査をやっている。 昨年の様子http://s.webry.info/sp/azm.at.webry.info/201606/art ... » more
テーマ ALS 身辺雑記 闘病

 

最終更新日: 2018/04/13 07:07

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